Det är vårt beslut och ingen annans
Blir så less på vissa människor (nämner inga namn).
Jag sitter i möte med LSS om både mig och Walther. Beslutar om att Walther ska ha viss utökning på Hattis. Istället för onsdag till torsdag som det är nu så blir det onsdag till fredag. Nästa år, från vecka 7 ska han vara där var 6e helg från onsdag till söndag. Han kommer vara vissa helger hos morfar också. Men jag vill att morfar ska vara morfar och inget annat. Inget illa menat!
Att ha honom på Hattis är en trygghet för alla. Jag vet att han kan vara där när han ska vara där. Händer det något med personalen så finns vikarier. Vi vet att allt funkar! Vi behöver inte stuva om planer eller krångla för att få till det om något oförutsett inträffar.
Att vi lämnar bort Walther då och då handlar inte om att vi inte älskar honom... Tvärtom! Men jag har perioder av dåligt mående där jag inget orkar. Allt känns hopplöst och meningslöst. Jag brakar ihop. Tex får jag IBS-skov. Det har inte bara med Walther att göra. Det är massa annat omkring också. Men den som kommer i kläm i allt detta är Walther! Tyvärr! Och för att motverka allt så får vi avlastning och han får avlastning från oss. Och det blir mycket lättare i vardagen. De dagar Walther är borta kan vi lägga all energi på hemmet, ta hand om varann och jobba. När Walther är hemma läggs all fokus på honom. Och för den som inte förstår så är det tufft att ha barn med funktionshinder, även om Walther är högfungerande i mångt och mycket. Men vi måste ligga, steget före, förbereda, visa och hitta lösningar för att få ihop vissa saker med honom. Saker som är enkla för en person utan funktionshinder.
Dessutom har vi detta året prövats som föräldrar. Walthers öra har ställt till det mycket och alla resor till och från sjukhuset har tagit hårt. Jag har tagit mycket ensam då Peter jobbat, han måste för ekonomins skull.
Jag visar inte alltid utåt hur jag mår, jag förtränger, det kommer ikapp senare antingen av panikattacker eller IBS-skov. Jag har en utmattningsdepression, adhd, atypisk autism, panikångest. Dessa tillsammans gör att jag inte alltid orkar! Men jag visar det sällan utåt. Den enda som verkligen VET och som jag berättar allt för är C på boendestödet! Så tacksam att hon finns och för att jag har den insatsen.
Jag försöker få ihop vår familj. Hade vi inte haft allt stöd och all insats hade vi inte orkat. Jag hade inte orkat. Jag hade varit världens sämsta mamma! Och mår jag skit så märker Walther av detta. Och då blir allt fel.
Walther är det käraste jag har. Utan honom vore livet skit hela tiden. Han får mig att leva. Det är inte han som tar min energi och får mig må dåligt! Tro inte det. Det är hans autism, hans öra, hans lindriga utvecklingsstörning som gör att saker blir jobbigt! Inte han!
När det gäller örat kan vi ta en så enkel sak som att känna och visa smärta. Vi har tränat Walther att säga till om han har ont. Att ständigt oroa sig för att han har ont eller inte är fruktansvärt energikrävande. Och att han inte visar eller säger om han har ont betyder INTE att han INTE har ont! Vilket många tycks tro. Att folk säger att "det kan inte va så farligt med örat, han säger ju inget själv!" Ursäkta mig om jag är lite hönsig ibland, jag vet att jag är det. Men jag är livrädd för att han ska ha ont. Han fick gå igenom på tok för mycket i somras. Hade han känt och visat smärta ordentligt hade han inte behövt genomlida så mycket. Skallbenet hade inte behövt bli delvis uppätet av infektionen. Men detta är inte Walthers fel. Det är hans autism som ställer till det.
Men snälla folk sluta spekulera i varför vi gör si eller så. Hur vi gör för att klara vår vardag är vår ensak! Ingen annans! Den hjälp och stöttning vi fått kommer från habiliteringen, LSS med flera. Det är stöd vi har rätt till att få i och med våra funktionshinder. Inget annat.
Michaela Lejonberg